Alianza – de Marzo 2021

Carta a los inscritos. Para inscribirse – Enlace abajo.

Les brindamos un cordial saludo de bienvenida y éxitos en sus respectivas fundaciones, asociaciones y grupos de redes sociales.

A raíz de los comentarios recibidos, hemos revisado la misión y visión y hemos cambiado el nombre Alianza Latinoamericana de Parkinson por Alianza Iberoamericana del Párkinson para reflejar a todos los participantes. Las prioridades identificadas en las encuestas son: 

1)  educación sobre el párkinson, a todos los niveles (pacientes y profesionales) y concienciación

2) preocupación por recibir mejores servicios. Aunque no es una tarea que podemos realizar como Alianza, podemos promover el punto 1 en cuanto a la educación y al fortalecimiento de estos procesos en relación con el párkinson. Una de las prioridades es empoderar a los profesionales y pacientes para promover sus necesidades. También podemos intercambiar experiencias e ideas sobre cómo podemos promoverla causa

Es importante que sepan que Elizabeth y Christine son voluntarias, por lo cual necesitamos crear un equipo para alcanzar nuestras metas. Por ejemplo, la Alianza necesitará personas que ayuden a redactar contenido en español o a facilitar la comunicación entre los miembros. 

Intercambio de recursos

Un primer objetivo es crear una lista de recursos y subirla a un sitio web. Creo que la mayoría ha estado en contacto con Claudia Martinez, quien está preparando una lista en inglés en coordinación con el WPC (Congreso Mundial de Parkinson).  Querríamos hacer una en español, pero deberíamos establecer plazos y decidir quién podría encargarse 

Mientras tanto, por favor contactarse con nosotros para mandar enlaces a recursos.

También les agradeceríamos que nos enviaran información sobre las campañas que están preparando para el mes de abril. 

Boletín de recursos

Una de las ideas que ha surgido es preparar un boletín de noticias periódico (mensual, bimensual o trimestral, por decidir) para los responsables de las asociaciones o grupos. Sería una recopilación de mejores prácticas o lecciones aprendidas, de cosas que salieron mal y cosas que salieron bien. 

La tarea de prepararlo podría repartirse entre las asociaciones. 

Profesionales

Nos gustaría hacer una lista de profesionales de confianza de cada país. Si conocen a alguno, pídanle permiso para facilitarnos su información. Indique también si hablan inglés.  La idea no es promocionar productos  dentro de la Alianza, sino que, por ejemplo, den  charlas online. 

Eventos

Nos hemos reunido con la Federación Española de Párkinson, el Muhammad Ali Parkinson Center/Barrow Neurological Institute y la Parkinson ‘s Foundation. Todas las organizaciones mostraron su entusiasmo por trabajar con nosotros y estuvieron de acuerdo en informarnos de sus eventos y apoyar la causa de informar sobre el párkinson en español.

Los esperamos para charlar sobre estos temas. 

Para inscribir se – Lideres de Asociaciones de párkinson y profesionales de salud y personas con párkinson activistas: https://forms.gle/FnCdgHyNKqusT3Y47

Si eres paciente y no quieres se liderer mejor inscribirse a Activate para noticias generales de eventos, informacion y noticias de Parkinson:

https://chat.whatsapp.com/J7uOWrpnrE10SI6sajFijm

Atentamente

Christine Jeyachandran y Elizabeth Sonia Peñate

Fundadoras de la Alianza Iberoamericana del Párkinson